RARE

映画の内容　（56分）

ドナ・アペルが彼女の娘アシュレイが希少な遺伝子疾患を患っていると知ったとき、米国では少なくとも同じ疾患を持った人が30人いるという情報だけ、どこの誰かもわからない状態でした。（アシュレイはHPS患者の中でも稀な肺線維症を患っている）

ドナはインターネットを使いできるだけ多くのHPS患者を集め患者団体をつくり、アシュレイが20歳になる頃には100人以上の患者が集まり、アメリカ国立衛生研究所（NIH)が臨床試験実施の承諾するまでにもなりました。

RAREでは、患者団体の3年間の臨床試験への取り組みを患者さんや医師の心境と共に映し、臨床試験の現状や患者さんと医師のあるべき関係性を描いています。

サブリナとRAREの出会い

私がRAREと出会ったのは、2014年（当時14歳）アメリカ合衆国サンアントニオで行われたAssociation of Clinical Research Professionals（ACRP）に母について行った時でした。大きな会場で上映されていた「RARE」。英語の医学用語満載で難しい。それでも、映画を見終えた時には号泣している自分がいました。こんなにも医師が患者さんを想い、患者さんが医師を想う医療があるのか。患者さんたちの背景、医師たちの背景。すべてに彼らの努力と愛が詰まっていました。

会場にいたお客さんみんながスタンディングオーベーションし涙していた。そして壇上に二人で手を握り合い立つドナとアシュレイの姿。どれだけ時間が経っても忘れることはない光景です。